Recensement, caractérisation du profil et modes de prise en charge : les adultes avec autisme ou autres Troubles Envahissants du Développement dans les services de psychiatrie du Nord-Pas-de-Calais

Le travail proposé est une commande de l’Agence Régionale de Santé Nord – Pas-de-Calais au Centre Ressources Autismes (CRA) du Nord – Pas-de-Calais. Ce dernier, sous la direction de Mr Masson, a sollicité la collaboration de la Fédération Régionale de Recherche en Psychiatrie et Santé Mentale du Nord - Pas-de-Calais sous la direction du Dr Danel pour la réplique du volet médico-social de l’étude au dispositif sanitaire. Fédérant l’ensemble des établissements gérant des services de psychiatrie dans le Nord – Pas-de-Calais, d’une part, et de par sa mission de recherche, d’autre part, la F2RSM est donc en charge de piloter, auprès de ses membres, le volet sanitaire de cette étude qui débutera en juillet 2015.

L’autisme « infantile », en référence aux idées que peut s’en faire le grand public mais aussi à la description princeps de Léo Kanner en 1943, peut être aujourd’hui considéré ainsi que l’ensemble des Troubles Envahissants du Développement (TED), comme un trouble neuro-développemental précoce et complexe. Les premiers signes apparaissent classiquement avant l’âge de 3 ans. Les causes, sans doute multiples, ne sont pas encore connues mais font l’objet de nombreux travaux de recherche scientifiques.

La 10ème classification internationale des maladies de l’OMS (CIM-10), référence en Europe et en France à ce jour, regroupe sous le nom de TED, huit sous-catégories [1] diagnostiques très hétérogènes dans leur présentation mais qui partagent néanmoins des caractéristiques communes.

Les TED sont définis par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, répétitif et stéréotypé.

Le stéréotype même de représentation de l’autisme dans la population générale semblerait plutôt correspondre à l’« autisme infantile » mais sans tenir compte de l’extrême diversité au sein de cette sous-catégorie et délaissant aussi par là même les 7 autres sous-catégories diagnostiques. Au passage, il est à noter que, bien que source de confusion, le diagnostic d’« autisme infantile » s’applique également aux patients adultes. De même, il est admis que les TED persistent à l’âge adulte même s’ils évoluent au cours du temps de manière propre à chaque individu.

Ces troubles, comme leur nom l’indique, envahissent l’ensemble du développement du sujet. L’intensité des symptômes dans les premières années de vie peut cependant être variable d’un enfant à l’autre. Les signes précoces peuvent donc être plus ou moins repérables. Sans le regard avisé d’un expert, parents ou professionnels, ils peuvent parfois passer inaperçus. Mais si les TED ont toujours existé, la sensibilisation au repérage précoce et la forte médiatisation autour de ces troubles, elles, sont relativement récentes. On peut penser que nombre d’adultes, aujourd’hui susceptibles d’avoir un TED, n’ont pu bénéficier d’un diagnostic fiable et précis dans l’enfance. Ils seraient passés ainsi inaperçus. Non identifiés, leurs spécificités de fonctionnement seraient, pour cette raison, difficilement prises en compte dans leur prise en charge.

Dans un contexte d'évolution des classifications internationales, la notion beaucoup plus dimensionnelle de Trouble du Spectre Autistique (TSA), qui propose une catégorie unique sous forme d’un spectre, vient se substituer aux TED dans leur ensemble, effaçant par là les différentes sous-catégories diagnostiques. De cette manière, le DSM-V, nouvelle classification américaine des maladies mentales parue en mai 2013 et la CIM-11 à venir, témoignent plus du continuum que de l’hétérogénéité des présentations cliniques dans l’autisme. Or, on observe dans le champ des troubles autistiques des situations cliniques extrêmement diverses engendrant par conséquent des situations de handicap elles aussi très variées.

Par ailleurs, des idées erronées dans la représentation collective de l’autisme ou de « l’autiste » demeurent; notamment, celle que l'autisme se limiterait à une pathologie uniquement infantile disparaissant ou « guérissant » avec le passage à l’âge adulte. Force est de constater l’apparent manque de formation concernant le diagnostic et la prise en charge de ces adultes contrastant avec l’ensemble des actions déployées et la forte médiatisation autour de ce trouble dans l’enfance.

Sur le terrain, le constat d’un « malaise » entre le sanitaire et le médico-social vient encore complexifier la situation déjà épineuse et trop souvent synonyme de rupture.

En France, tout comme dans la région Nord – Pas-de-calais, après revue de la littérature [2] , nous pouvons constater un manque de données épidémiologiques fiables concernant ces troubles en particulier à l’âge adulte.
Très peu d’informations concernant le nombre d’adultes ayant un TED accueillis dans le dispositif sanitaire sont disponibles. Il apparait alors nécessaire de caractériser cette « population adulte avec TED » prise en charge dans le dispositif sanitaire (si elle existe) et d’analyser ses besoins afin de mieux les prendre en charge. Cette caractérisation devra se faire en gardant à l’esprit la pratique ; où les particularités de chaque individu doivent continuer de guider la prise en charge au quotidien.

Dans ce contexte polémique, entaché de croyances et d’un apparent manque de coopération, un moyen d’avancer serait d’apporter des informations justes et scientifiquement valides ainsi que de rapporter de façon objective ce qui se pratique actuellement en région Nord – Pas-de-Calais dans le domaine de la prise en charge de l’autisme et des autres TED à l’âge adulte.

L’hypothèse principale de ce travail est qu’il existe une sous-évaluation du nombre d’adultes avec Troubles Envahissants du Développement pris en charge dans le système sanitaire. L’hypothèse secondaire est que par conséquent les caractéristiques de ces adultes sont mal définies et donc difficilement prises en compte dans les soins apportés à cette population.

Une première phase de l’étude, sollicitant l’investissement et la volonté de progrès des médecins et de leurs équipes soignantes, aura pour objectif de faire un pré-repérage de tous les adultes ayant reçu ou susceptibles de recevoir le diagnostic de TED (selon la CIM-10) et bénéficiant de soins en hospitalisation temps plein, en hôpital de jour, en Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) et en appartement thérapeutique dans le dispositif sanitaire de psychiatrie adulte du Nord-Pas-de-Calais. Cette étape se fera par le repérage de « mots-clés »[[Par exemple : psychose infantile, psychose précoce, retard mental avec traits autistiques…]] dans les dossiers des patients, ces mots laissant suspecter un diagnostic de TED. Dans un deuxième temps, il reviendra au Centre Ressources Autismes (CRA) de confirmer ou d’infirmer le diagnostic suspecté, cela sans poser de diagnostic formel. Cette étape permettra de constituer un échantillon plus restreint, à forte présomption diagnostique de TED.
Une seconde partie de l’étude, menée en parallèle, étudiera les motifs et modalités de prise en charge de ces patients avec TED dans le secteur sanitaire. Le recueil de données se fera par l’intermédiaire d’un questionnaire administré aux médecins psychiatres des différents services et se basera sur un mode déclaratif.
Enfin, un troisième volet d’enquête, mené par le CRA, aura pour objectif qualitatif, une caractérisation plus fine de la population adulte ciblée avec une « notion de TED » fortement présupposée et repérée lors de la phase 1.

Pour le volet sanitaire, les 3 phases concerneront au total 74 services de psychiatrie adulte soit les 60 secteurs publics de psychiatrie et 14 établissements privés à but lucratif ou non (Espic, post-cures...)

Notes

1 - Les 8 sous-catégories diagnostiques des TED dans la CIM-10 sont : Autisme infantile, Autisme atypique, Syndrome de Rett, Autres troubles désintégratifs de l’enfance, Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, Syndrome d’Asperger, Autres troubles envahissants du développement, Troubles envahissants du développement sans précision
2 - Dont Note de cadrage HAS et ANESM, janvier 2015, « Autisme et autres troubles envahissants du développement : les interventions et le projet personnalisé chez l’adulte » En vue de l’élaboration d’une recommandation de bonne pratique et Etude des modalités d'accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises, mars 2011, responsable scientifique Pr A. Baghdadli