Bibliographie thématique - IRDES

La recherche participative en santé mentale

Problématique : la place des malades dans la recherche médicale

La place des malades dans la recherche médicale s’est profondèment modifiée ces dernières années, depuis la « mise à disposition des corps » à la communauté scientique jusqu’à la contribution active des malades qui est prônée actuellement. La participation des usagers à la recherche (dite aussi recherche - usagère) s’appuie sur des connaissances ancrées dans l’expérience des services des soins et de la vie avec la maladie et vise des priorités définies par les communautés scientifiques. Les méthodes s’avèrent plus qualitatives que celles de la recherche conventionnelle et même quand elles restent purement quantitatives, les outils reflètent l’expérience des usagers et explorent des thématiques qui leur sont prioritaires.

Le nombre des publications et des travaux sur le thème de la co-recherche avec les usagers a considèrablement augmenté ces dix dernières années. Les premiers écrits datent des années 70 aux Etats-Unis et concernent des groupes de patients atteints du cancer du sein. Les suivants sont apparus dans les pays occidentaux dans les années 80 au moment de l’épidémie de VIH-sida. Les malades ne trouvaient pas de réponse à leurs préoccupations dans les recherches médicales et ont donc demandé de faire partie des protocoles de recherche.

Puis les objectifs de la participation des patients en santé se sont précisés et élargis. Usagers, usagers - chercheurs, citoyens... participent à l’évaluation des projets de recherche cliniques, aux comités de recherche et au développement des autorités de santé. Ils s’émancipent pour prendre le contrôle du processus, poursuivre les priorités de recherche des malades, mieux connaître les maladies et éviter toute stigmatisation des patients...

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