Matinée d'information des familles

LE SYNDROME DE DÉLÉTION 22q11.2

, à Lille

PROGRAMME

8h30 - 9h15 Accueil et collation de bienvenue offerte par l’association GÉNÉRATION 22.

9h15 - 9h30 Présentation de l’équipe de Lille du Centre de référence maladies rares Labélisé pour les Anomalies du Développement de l’inter-région Nord-Ouest (CLAD-NO).
Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU (Clinique de Génétique G Fontaine – CHRU de Lille)

9h30 - 10h00 Le Syndrome de microdélétion 22q11.2 : pathologie aux multiples facettes,
Dr Florence PETIT (Clinique de Génétique G Fontaine – CHRU de Lille)

10h00 - 10h30 Les problèmes ORL dans la microdélétion 22q11.2,
Pr. Pierre FAYOUX (Service ORL pédiatrique – CHRU de Lille)

10h30 - 11h00 Difficultés psychologiques et aspects psychiatriques (parfois rencontrés à l’âge adulte), de la microdélétion 22q11.2. L’aide de la remédiation cognitive,
Dr Claire RASCLE (Service de psychiatrie – CHRU de Lille)

11h00 - 12h00 Quelle prise en charge pour les patients et leurs familles ? Les démarches auprès des structures (MDPH etc.)
Mme Virginie THORAVAL (assistante sociale – CHRU de Lille)
L’Equipe Relais Handicaps Rares : son réseau et ses missions
Mme BONTE, ERHR Nord-Ouest
L’aide des Groupes de Parole Mme Coralie BECQUERIAUX, neuropsychologue

12h00 - 12h30 Présentation de l'Association GÉNÉRATION 22 Pourquoi adhérer ?
Mme Françoise NEUHAUS, présidente de l'Association G22
Ce qui est fait ou peut être fait en région ?
Mme Christine TISSET, déléguée de la région


Merci de nous faire part de votre souhait de participer à cette matinée par mail, nous vous enverrons le formulaire d'inscription ou contacter Mme Tisset, déléguée régionale de l'Association G22, Tél : 07.81.16.95.04

A noter : nous ne serons pas en mesure d'organiser un accueil pour les jeunes enfants

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